Moebius Syndrom Deutschland e.V.

Das Moebius Syndrom ist ein angeborenes, nicht heilbares Syndrom, bei dem typischerweise verschiedene körperliche Beeinträchtigungen zusammen kommen.
Den Betroffenen fehlt, als auffälligstes Merkmal, jegliche Gesichtsmimik. Ferner sind wesentliche motorische Funktionalitäten im gesamten Gesichtsbereich stark eingeschränkt bzw. nicht vorhanden. Sie haben ein unbewegliches, fast maskenhaftes Gesicht und es fehlt der komplette Mund- und Augenlidschluss. Bei unzureichender therapeutischer Versorgung im Säuglings- und Kleinkindalter, bleibt die sprachliche Entwicklung oft nachhaltig gestört. Als weitere Fehlbildungen kommen z.B. Klumpfüße und Knochendeformationen hinzu.
Die betroffenen Menschen werden angesichts dieser großen Einschränkungen der Grundlagen zwischenmenschlicher Kommunikation oft als geistig behindert abgestempelt. Jede neue Sozialisationsphase und jeder Kontakt zu einer neuen Bezugsgruppe stellt sie deshalb vor eine große Herausforderung. So können die Betroffenen z.B. auch mimisch nicht lachen, was im Kontakt mit anderen Menschen auf großes Unverständnis und Ablehnung stößt. Oft leben diese Menschen sehr zurückgezogen und leiden psychisch unter der Stigmatisierung. Die auslösenden Faktoren für dieses Geburtssyndrom sind vielfältig und können theoretisch bei jeder Schwangerschaft auftreten. Nach aktuellen Schätzungen leben mehrere hunderttausend Menschen mit diesem Syndrom in Deutschland.

Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. unterstützt die Betroffenen und deren Angehörige insbesondere durch intensive Beratung, Kontaktvermittlung zu medizinischen Behandlungszentren und Ausrichtung von regelmäßigen Selbsthilfetagen.
Ferner unterstützt der Verein wissenschaftliche Forschungsprojekte zum Thema Moebius Syndrom und betreibt professionelle Öffentlichkeitsarbeit um die Erkrankten aus dem großen Dunkelfeld zu holen und gesellschaftliche Vorurteile auszuräumen. Gemeinsam mit einem ehrenamtlich tätigen wissenschaftlichen Beirat werden Informationen gesammelt, aufbereitet und in einem fortzuschreibenden Buchprojekt angeboten. Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. wurde im Jahr 1999 gegründet und finanziert sämtliche Projekte ausschließlich aus Einzelspenden.

Nähere Informationen zum Moebius Syndrom Deutschland e.V. findest Du auf der Webseite moebius-syndrom.de

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